"A falta de informação é o maior empecilho para que vidas sejam salvas."
O Dia Nacional da Doação de Órgãos é celebrado em 27 de setembro com o objetivo de conscientizar e incentivar o diálogo sobre o assunto.
No Brasil, o número de doadores caiu 6,5% no primeiro semestre de 2020 se comparado ao mesmo período de 2019. São dados de levantamento da Associação Brasileira de Transplantes de Órgãos (ABTO). Esse foi mais um impacto negativo da Covid-19 em nosso país, já que os números cresciam gradativamente nos últimos anos. Porém, mesmo com a recente evolução, o cenário é bastante tímido.
Para se ter uma ideia, no primeiro trimestre de 2020, ainda sem influência da pandemia do novo coronavírus, o índice brasileiro era de 18,4 pmp (pessoas doadoras por milhão de habitantes). Agora, esse número ronda as 15,8 pmp. Em junho, quase 41 mil pacientes aguardavam na fila de doação por um órgão.
A espera é longa e dura. Para falar sobre essa realidade, a Chico Rei trouxe uma convidada especial e de muita fibra. Hoje você vai conhecer a história de Danielle Mello, conhecida no mundo das redes sociais como a Mina de Fibra.
Há cerca de 10 dias, tivemos a feliz notícia de que a espera de Danielle por um novo pulmão finalmente chegou ao fim. A cirurgia de transplante foi feita e ela se recupera. Mas o relato a seguir foi escrito antes dessa conquista.
Me chamo Danielle. Tenho 24 anos, sou mineira e conhecida como a Mina de Fibra.
Possuo uma doença genética rara, chamada fibrose cística (FC). Conhecida também como doença do beijo salgado, a FC afeta as células que produzem muco, suor e sucos digestivos, tornando esses fluidos espessos, pegajosos e mais aderidos aos tubos, dutos e passagens do organismo.
Nos pulmões, esse aumento na viscosidade bloqueia as vias aéreas, propiciando a proliferação bacteriana. Isso leva à infecção crônica, à lesão pulmonar, a necessidade de transplante de pulmão e ao óbito por disfunção respiratória. No pâncreas, quando os ductos estão obstruídos pela secreção espessa, há uma perda de enzimas digestivas, levando à má nutrição.
Cresci e me desenvolvi normalmente. Tive algumas infecções leves que eram tratadas com antibióticos normais, via oral, até o fim de 2016, quando tive a primeira internação para tratar uma infecção crônica. Eu tinha 18 anos, morava sozinha em Juiz de Fora e fazia faculdade de odontologia. A partir daquele momento a doença começou a evoluir rapidamente, me obrigando a trancar os estudos, retornar a minha cidade natal, Barbacena, e me dedicar exclusivamente ao tratamento. Passei um ano intenso, com internações consecutivas e perdendo muita função pulmonar. Contudo não conseguimos controlar as repetidas infecções e fui encaminhada para uma avaliação em São Paulo, com a equipe do transplante pulmonar, em 2017.
Confirmada a necessidade da cirurgia, precisei me mudar para São Paulo e morar perto do Incor (hospital onde é realizado o transplante), pois, quando aparecer um órgão compatível, tenho apenas duas horas para chegar ao local.
A lista de espera é dividida por tipo sanguíneo e o órgão a ser transplantado precisa ser compatível com meu peso, altura e tamanho de tórax, além do tipo sanguíneo. Portanto, não existe nenhuma expectativa de data para acontecer, o que torna essa espera agoniante. Devido ao número de doações de órgãos ser baixo, as listas demoram a andar. Isso preocupa a todos, uma vez que os pacientes nela inseridos já estão graves, não têm muito tempo para esperar e acabam falecendo ainda em lista.
No Brasil, para se tornar doador de órgãos, basta deixar a família avisada. Não existe nenhum documento que tenha validade legal. Somado ao fato de o país não possuir políticas públicas eficientes e não dar a devida atenção, a sociedade não tem conhecimento nenhum sobre esse tema, o que motiva a não autorização da doação. A falta de informação nesse momento é o maior empecilho para que vidas sejam salvas.
Vivendo e dividindo com muitos pacientes essa angustiante situação, comecei a usar as redes sociais para desmitificar, explicar e conscientizar as pessoas sobre a importância da doação de órgãos. Um doador pode salvar oito vidas. As pessoas precisam saber disso!
Tenho certeza que se a população tivesse o mínimo de conhecimento sobre esse assunto as doações seriam muito maiores. Com intenção de propagar a causa, criei camisas que incentivam a doação, além de fazer muitas postagens contando sobre a fibrose cística, meu tratamento, minha rotina e como é viver a espera por um órgão. Convido você a entrar nessa corrente de amor, seguindo meu Instagram @minadefibra.
Converse com sua família! Seja um doador de órgãos! Salve vidas!